sábado, 7 de abril de 2007

INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR FM Y SFC


SOMOS 250.000 CATALA@S ENFERMOS DESANTENDID@S
LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA O SINDROME DE FATICA CRONICA HAREMOS UNA INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR PARA CONSEGUIR:
1. PODER VER UN MÉDICO ESPECIALISTA (un internista especialista en el caso del Síndrome de la Fatiga Crónica –SFC- o, en el caso de la Fibromialgia - FM – una enfermedad diferente, pero con algunos puntos en común- un reumatólogo).
El Departamento de Salud insiste en que deben ser los médicos de primaria los que diagnostiquen y traten estas enfermedades, pero todos los estudios internacionales muestran que estas enfermedades son demasiadas complejas para los médicos de cabecera (aunque dispusieran de los “10 minutos” y se los fuera permitido de hacer las pruebas necesarias y elaboradas que se necesitan para hacer un diagnóstico correcto de la SFC o la FM).
Hay unidades hospitalarias especializadas (UHE) para enfermedades como la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide (enfermedades que tienen mucho en común con la SFC), y ¿por qué no nosotros? También somos ciudadanos y también estamos muy enfermos. También necesitamos UHE.
Sólo hay una Unidad SFC en Barcelona (Hospital Clínico) para toda Catalunya con una lista de espera de dos años, y además cerrada.

2. LISTAS DE ESPERA DE 90 DIAS.
La Consejera Geli prometió listes’d espera de 90 días en el sistema sanitario. Pero por ver un médico especialista en la SFC en Catalunya hay listas’d espera de 2 años y cerrada (Hospital Clínico) y 3 años y cerrada (Hospital Valle’d Hebrón).
Para la Fibromialgia las listas están alrededor de los 12 meses y, en muchos casos, están cerradas. En el tiempo d’espera, los estudios muestran que la salud de la persona afectada empeora irreparablemente y que su vida laboral, económica, familiar y social se deteriora gravemente.
Los estudios también muestran que las personas afectadas por estas enfermedades en Catalunya pasan años de médico en médico y a las listas de espera, para que los vea el especialista adecuado.
Hay enfermedades para las cuales no es necesario que vean un especialistas al principio, y que pueden ser tratadas des’d Atención Primaria, como la diabetes. Pero en el caso de la SFC o la FM, es necesario un diagnóstico correcto al principio, porque el paciente sepa seguro qué es el que tiene, pueda recibir directivas del médico y no se deteriore su salud. Y también es importante descartar otras enfermedades como lupus, esclerosis múltiple, hipotiroïdisme, anemia, etc

3. QUE LOS MÉDICOS DE ATENCION PRIMARIA (AP) ESTÉ FORMADOS CORRECTAMENTE para aprender a sospechar que hay SFC o FM.
Los médicos de cabecera, aunque no sean especialistas, pueden sospechar que pacientes puedan tener la SFC o la FM y derivarlos, siempre que tengan la formación correcta.
El Departamento de Salud dice que ya los está formando. En realidad, a algunos CAPSSE se ha hecho una charla de una hora.
También se les ha ofrecido un curso a través de de l’Institut d’Estudis de la Salut de cuatro horas, pero al que se han apuntado muy pocos médicos de AP.

4. QUE L’ICAM RESPETE LOS DIAGNÓSTICOS Y RECOMENDACIONES DE LOS MÉDICOS ESPECIALISTAS EN SFC O FM CERTIFICADOS POR EL CATSALUT.
En este momento, los inspectores de l’ICAM no hacen demasiado caso a los informes que el paciente presenta, y que están hechos por los médicos que el Catsalut considera como los expertos en estas enfermedades.
Los inspectores de l’ICAM se limitan, en 5 a 10 minutos, a decir al paciente cosas abusivas como “el que usted hace es comedia” y a darles el alta sin hacer una valoración correcta.
Aparte de no respetar los informes de los expertos reconocidos por el Catsalut, los inspectores tienen un trato abusivo con las personas afectadas de SFC o FM.
El 99% de las personas con SFC o FM que reciben la invalidez, lo hacen mediante un largo proceso jurídico d’unos dos años y con costes económicos y humanos muy importantes.

5. QUE LA SOCIEDAD ESTÉ INFORMADA SOBRE ESTAS NUEVAS ENFERMEDADES.
La FM y el SFC son enfermedades clasificadas des hace años por la OMS.
Tienen un alta prevalecía: 3% en el caso de la FM (210,000 en Catalunya) y 0,5% en el caso de la SFC (35,000 en Catalunya).
Son altamente invalidantes.
En el caso de la SFC, en cinco años, 80% de las personas afectadas están invalidadas (pueden hacer entre un 50 y un 80% menos actividad que antes). Los expertos internacionales consideran la SFC más invalidante que l’esclerosis múltiple y, en términos de calidad de vida, el SFC está muy por debajo del cáncer de mama y otras enfermedades.
Sí se sabe cuál es la causa d’estas enfermedades: en el caso de la FM hay una alteración de los neuromediadors y en el caso de la SFC hay una disfunción multisistèmica – inmunològica, neurològica, cardiovascular y endocrinològica- causada por una infección viral o una exposición a tóxicos.
En las dos enfermedades hay una predisposición genética. Las personas con FM sufren un dolor constante, problemas de son y una gran fatiga.
Las personas afectadas por la SFC, sufren una clase de gripe cada día, infecciones crónicas, problemas de memoria, fatiga extrema, mareos y desmayos entre otros problemas. Gran parte de los pacientes con la SFC raramente salen de casa.
Y en los dos casos, tienen un aspecto normal, incluso hacen “buena cara”. No hay tratamiento curatiu para cabeza de las dos enfermedades.

6. LA REALIDAD TAL COMO ES: El Departamento de Salud no quiere afrontar la dura realidad d’estas nuevas enfermedades (ni las suyos costes personales, sanitarios y sociales) y publicita a los medios sólo una imagen de persona en la que no nos podemos reconocer.
La realidad está muy lejos dado que las personas diagnosticadas casi no pueden levantarse ni moverse, ni ir a trabajar, ni tienen el reconocimiento ni comprensión social, ni servicios médicos, ni pensiones adecuadas, ni esperanza. La mistificación de la realidad forma parte de una campaña complementaria al plan de servicios para la SFC y la FM del Departamento.

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